تنظم الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا ملتقاها العلمي الخامس عشر، يومي 16 و 17 أبريل الجاري بالرباط، تحت شعار “تفعيل شراكة سياسية مع القطاعات الحكومية … من أجل تكفل مستدام بالمصابين بالهيموفيليا”.
وسيعرف هذا الملتقى، الذي يتضمن برنامجه ندوات علمية وأنشطة ثقافية وفنية وبيداغوجية واجتماعية، مشاركة العديد من الأطباء والأطر الصحية والفنانين والصحفيين والكتاب ونشطاء المجتمع المدني، إلى جانب أسر مرضى الهيموفيليا.
كما يشتمل برنامج هذه التظاهرة على ندوة حول موضوع “الخطة الوطنية للهيموفيليا: شراكة جماعية بين جميع الفاعلين .. من أجل تكفل مستدام بجميع المصابين بالهيموفيليا”، وسلسلة من اللقاءات التي ستنظم كل أسبوع طيلة شهري أبريل وماي بتنسيق مع اللجان الجهوية للجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا. وبحسب الجمعية ، فإن هذا الملتقى العلمي، الذي يتزامن مع تخليد اليوم العالمي للهيموفيليا، يعد فرصة لزيادة الوعي العام بهذا المرض، غير المعروف بالقدر الكافي، وتعبئة مختلف الفاعلين من أجل إدماج المرضى.
ويشكل هذا الحدث ملتقى هاما يجمع بين المرضى وأسرهم والأطباء والمتخصصين في الهيموفيليا وصناع القرار، وكذا العديد من الشخصيات المغربية التي تعبر عن تضامنها مع المصابين بهذا المرض.
يشار إلى أن الهيموفيليا مرض وراثي نادر يصيب المرضى الذكور، وهو مسؤول عن الإصابة بإعاقات جسدية إذا لم يكن هناك تكفل طبي. وتعمل الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، التي تأسست سنة 1990، على تعميم وسائل تشخيص وعلاج مرض الهيموفيليا، وإنشاء مراكز متخصصة وتكوين الأطر الطبية أو شبه الطبية المتخصصة في مرض الهيموفيليا، والنهوض بالبرامج التحسيسية الموجهة للأسر.
